über Mukovidzidose

Mukovidzidose ist eine Erbkrankheit

Mukoviszidose ist eine der häufigsten, angeborenen Stoffwechselerkrankungen. In Deutschland leben rund 8000 Menschen mit dieser Krankheit, die bislang nicht heilbar ist. Jedes Jahr werden rund 200 Kinder mit Mukoviszidose in Deutschland geboren.

Zähes Sekret verstopft lebenswichtige Organe wie Lunge, Bauchspeicheldrüse, Darm und Leber und schädigt sie irreparabel. Die häufigsten Symptome sind: chronischer Husten und eine chronische Lungenentzündung, Verdauungsstörungen und Untergewicht.

Je nach Gesundheitszustand haben Mukoviszidose-Erkrankte täglich ein mehrstündiges Therapieprogramm zu absolvieren: Inhalationen, Medikamenteneinnahmen, Krankengymnastik und Sport müssen in den normalen Alltag integriert werden.

Dazu kommen oft noch weitere „Baustellen“: Eine der häufigsten „Nebenerkrankungen“ ist wegen der eingeschränkten Bauchspeicheldrüsenfunktionein Diabetes Typ 3.

Bei einer sehr starken Einschränkung der Lungenfunktion kommt oft eine permanente Sauerstofftherapie hinzu. Als einzigen Ausweg gibt es dann für Erkrankte oft nur die Möglichkeit einer Lungentransplantation.

Auch dank neuer Therapien hat sich die Lebensqualität und Lebenserwartung in den letzten Jahren erheblich gebessert und Mukoviszidose ist keine Kinderkrankheit mehr.

Ausführliche Informationen gibt es auf den Webseiten vom Verein Mukoviszidose e.V.

Organspende

Wie oben schon erwähnt, gibt es bei fortgeschrittenem Krankheitsverlauf als „Therapie“ leider nur noch die Möglichkeit einer Lungentransplantation. Die Zahl der potentiellen Organspender ist aber nach wie vor sehr niedrig. Zur Zeit beträgt die durchschnittliche Wartezeit auf eine neue Lunge ca. zwei Jahre – genauso lange musste auch ich, Insa Krey, auf eine Spenderlunge warten, bis ich im März 2014 transplantiert wurde. Diese zweite Chance geschenkt zu bekommen ist für mich etwas ganz Besonderes und Großartiges.

Viele Mukoviszidose-Kranke sterben jedoch während der Wartezeit, weil nicht rechtzeitig ein passendes Organ zur Verfügung steht. Das ist nicht gut.

Ich möchte Euch deswegen herzlich bitten, Euch mit dem Thema Organspende zu beschäftigen. Informationen rund um das Thema bietet z.B. die Webseite der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung – dort findet Ihr Antworten auf alle möglichen Fragen, die einem bei diesem Thema durch den Kopf gehen.

CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V.

Logo CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V.

Die CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V. wurde 1981 gegründet und hat rund 70 Mitglieder. Die Mitglieder kommen aus dem östlichen Niedersachsen (Elbe/Harz-Hannover/Sachsen-Anhalt) und sind ausschließlich ehrenamtlich tätig.

CF steht für Cystische Fibrose – eine andere Bezeichnung für Mukoviszidose.

Die CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V…

• steht als erfahrener Ansprechpartner für Neudiagnosen zur Verfügung
• unterstützt die Mitglieder in allen Fragen des täglichen Alltags und baut dabei auf die Praxiskenntnisse erfahrener Eltern und Betroffener
• bildet Physiotherapeut*innen in der speziellen Behandlungstechnik der Autogenen Drainage aus
• fördert die Muko-Forschung und -Behandlung z.B. an der MHH mit finanziellen Mitteln und erhält dadurch aktuelle Informationen und Forschungsergebnisse aus erster Hand
• ist Vermittler zwischen Ärzt*innen, Physiotherapeut*innen und anderen Behandelnden im Muko-Bereich

Mitglieder der Selbsthilfe organisieren ehrenamtlich den Muko-Spendenlauf Hannover.

Das sind wir:

Mukoviszidose e.V.

Der Bundesverein Mukoviszidose e.V. engagiert sich seit über 50 Jahren bundesweit für Mukoviszidose-Kranke.

„Gemeinsam Mukoviszidose besiegen!“  ist das Motto des Vereins. Um das große Ziel zu erreichen, setzt sich der Mukoviszidose e.V. mit seinen Projekten u. a. für eine Optimierung der heute möglichen Therapie, die Finanzierung von Klimakuren und eine gezielte Forschung nach neuen Wirkstoffen ein. Auch Familien in sozialen Notlagen wird schnell und unbürokratisch geholfen.

In Hannover hat der Verein das Projekt „Haus Schutzengel“ ins Leben gerufen.

www.haus-schutzengel.de

Nach einem Jahr Umbau wurde im Oktober 2008 das „Haus Schutzengel“ eröffnet und ist nun eine Herberge für Patienten und Angehörige in der Nähe der Medizinischen Hochschule Hannover. Eltern, deren Kinder in der MHH behandelt werden, können ihren Kindern nun jederzeit beistehen. Auch schwererkrankte Mukoviszidose-Patienten, die auf eine Lungentransplantation warten, können hier für ambulante Untersuchungen unterkommen und in stressigen Situationen einen Ort der Ruhe und Erholung finden.

Sieben wohnliche Zimmer mit Bad, ein Apartment und einladende Gemeinschaftsräume sind auf die Bedürfnisse der Bewohner abgestimmt und sorgen für Geborgenheit und Ablenkung. Damit diese mit ihren Sorgen und Nöten nicht alleine sind, steht ihnen eine professionelle psychosoziale Ansprechpartnerin zur Verfügung. Im Untergeschoss befindet sich eine Praxis für Krankengymnastik, die sich auf die Behandlung von Mukoviszidose-Patienten*innen spezialisiert hat.