über Mukoviszidose

MUKOVISZIDOSE IST EINE ERBKRANKHEIT

Mukoviszidose ist eine der häufigsten, angeborenen Stoffwechselerkrankungen. In Deutschland leben rund 8000 Menschen (meist Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene) mit dieser Krankheit, die bislang nicht heilbar ist. Jedes Jahr werden rund 200 Kinder mit Mukoviszidose in Deutschland geboren.

Zähes Sekret verstopft lebenswichtige Organe wie Lunge, Bauchspeicheldrüse und Darm und schädigt sie irreparabel. Die häufigsten Symtome sind: chronischer Husten und eine chronische Lungenentzündung, Verdauungsstörungen und Untergewicht.

Mukoviszidose-Kranke haben ein tägliches mehrstündiges Therapieprogramm zu absolvieren: Inhaltationen, Medikamenten­einnahmen, Kranken­gymnastik und Sport müssen in den normalen Alltag integriert werden.

Bei einer sehr starken Einschränkung der Lungenfunktion kommt oft sogar eine permanente Sauerstofftherapie hinzu.
Dank dieser Therapien hat sich die Lebensqualität und Lebenserwartung in den letzten Jahren erheblich gebessert und viele Mukoviszidose-Kranke erreichen heute das Erwachsenenalter - aber leider nicht alle. Noch immer ist jeder Dritte, der an der Krankheit stirbt unter 18 Jahren.

Da sich diese Krankheit mit dem Lauf der Jahre sehr verschlechtert, gibt es für Betroffene oft nur den Ausweg einer Lungen­transplantation.

Ausführliche Informationen gibt es auf den Webseiten vom Verein Mukoviszidose e.V.

ORGANSPENDE

Wie oben schon erwähnt, gibt es bei fortgeschrittenem Krankheitsverlauf als „Therapie“ leider nur noch die Möglichkeit einer Lungentransplantation. Die Zahl der potentiellen Organspender ist aber leider sehr niedrig. Zur Zeit beträgt die durchschnittliche Wartezeit auf eine neue Lunge ca. zwei Jahre – genauso lange musste auch ich, Insa Krey, auf eine Spenderlunge warten, bis ich im März 2014 transplantiert wurde. Diese zweite Chance geschenkt zu bekommen ist für mich etwas ganz Besonderes und Großartiges.

Viele Mukoviszidose-Kranke sterben jedoch während der Wartezeit, weil nicht rechtzeitig ein passendes Organ zur Verfügung steht. Das ist nicht gut.

Ich möchte Euch deswegen herzlich bitten, Euch mit dem Thema Organspende zu beschäftigen. Informationen rund um das Thema bietet z.B. die Webseite der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung - dort findet Ihr Antworten auf alle möglichen Fragen, die einem bei diesem Thema durch den Kopf gehen.

nach oben

MUKOVISZIDOSE E.V.

Der Verein Mukoviszidose e.V. engagiert sich seit über 40 Jahren bundesweit für Mukoviszidose-Kranke.

Logo Mukoviszidose e.V.

„Kein Kind darf mehr an Mukoviszidose sterben!“ Um das große Ziel zu erreichen, setzt sich der Verein mit seinen Projekten u. a. für eine Optimierung der heute möglichen Therapie, die Finanzierung von Klimakuren und eine gezielte Forschung nach neuen Wirkstoffen ein. Auch Familien in sozialen Notlagen wird schnell und unbürokratisch geholfen.

In Hannover hat der Verein das Projekt „Haus Schutzengel“ ins Leben gerufen.

Haus Schutzengel

www.haus-schutzengel.de

Nach einem Jahr Umbau wurde im Oktober 2008 das „Haus Schutzengel“ eröffnet und ist nun eine Herberge für Patienten und Angehörige in der Nähe der Medizinischen Hochschule Hannover. Eltern, deren Kinder in der MHH behandelt werden, können ihren Kindern nun jederzeit beistehen. Auch schwererkrankte Mukoviszidose-Patienten, die auf eine Lungentransplantation warten, können hier für ambulante Untersuchungen unterkommen und in stressigen Situationen einen Ort der Ruhe und Erholung finden.

Logo Haus Schutzengel

Sieben wohnliche Zimmer mit Bad, ein Apartment und einladende Gemeinschaftsräume sind auf die Bedürfnisse der Bewohner abgestimmt und sorgen für Geborgenheit und Ablenkung. Damit diese mit ihren Sorgen und Nöten nicht alleine sind, steht ihnen eine professionelle psychosoziale Ansprechpartnerin zur Verfügung. Im Untergeschoss befindet sich eine Praxis für Krankengymnastik, die sich auf die Behandlung von Mukoviszidose-Patienten spezialisiert hat.

nach oben